Voici un site dédié à mon fils Lilian et à ses amis, souffrant de la même maladie rare. La maladie de Menkès est une maladie métabolique rare, de transmission récessive liée a l'X. Elle a été découverte par Menkès en 1962.  Cette maladie se caractérise par une dégénérescence neurologique rapide dans les 6 premiers mois de vie, ou l'on voit apparaître des cheveux rares et crêpelés. Cette anomalie est dûe a un problème de transport du cuivre. En général, les premiers symptômes sont des crises d'épilepsie et un retard psychomoteur avec hypotonie. En France, à ma connaissance il existe 7 cas dont cas rarissisme une petite fille agée de 6 ans.